Quais ações devem ser tomadas pelo cuidador diante de um paciente com Parkinson?

Os cuidadores de pacientes de Parkinson merecem ser cuidados também! Este é o conselho da neuropsicóloga Fernanda M. Colucci Fonoff para todas as pessoas que se dedicam aos parkinsonianos. Saiba mais no texto abaixo, assinado por ela.

“A partir de um certo estágio da doença de Parkinson, o cuidador passa a ser presente em muitas atividades. Não se trata apenas de uma companhia ou de alguém para administrar a medicação. O escopo é bem maior. É ele quem está presente para incentivar nos exercícios de reabilitação motora e não-motora, acompanhar nos atendimentos médicos e nos exames de laboratório, ajudar a manter uma regularidade nos exercícios físicos.
O cuidador do paciente de Parkinson exerce uma função importantíssima no tratamento dessa pessoa. É natural, principalmente quando o cuidador é alguém da família e não um profissional da área da saúde, se sentir sobrecarregado, frustrado e, muitas vezes, impaciente, irritado e triste. Mas, no turbilhão de demandas e emoções, muitos cuidadores se esquecem de cuidar de si e de se proteger do desgaste.

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Para que essa relação siga de forma saudável e mais leve para todos os envolvidos, é importante que todos cuidadores de pacientes de Parkinson considerem cinco pontos:

– Tenha a quem recorrer: os desafios aumentam com a progressão da doença. Fisicamente, é inviável que uma única pessoa dê conta de tudo, todos os dias. Converse com a família, combine horários de folga.

– Divida tarefas: um dos fatores que mais desgastam os cuidadores é a sobrecarga de tarefas. Então, divida as obrigações do cotidiano, como compras de supermercado, refeições, cuidados com a casa.

– Fique atento ao seu corpo: o cansaço, o estresse e a depressão mandam sinais pelo organismo. Não os ignore. Se, de repente, você apresentar tristeza constante, perda de peso, falta de ânimo e insônia, procure ajuda de um profissional.

– Converse com alguém: existem grupos de apoio, que podem ser indicados pelo médico ou por outros pacientes, no qual você pode trocar informações úteis, dividir experiências. O que é novidade para um pode ser algo já resolvido por outros. Compartilhar descobertas e dúvidas pode ser enriquecedor.

– Cuide de você: não raro, os cuidadores gastam todo tempo e energia com o paciente e, no fim do dia, estão exauridos para fazer qualquer outra coisa. Não deixe isso acontecer. Assim como é importante para o parkinsoniano, atividade física, alimentação equilibrada e vida social ativa são fundamentais para que você consiga manter o foco, a disciplina e a disposição enquanto cuida do outro.”

Quando o parkinsoniano é seu cônjuge

Quando o paciente é alguém que você ama, os desafios aumentam. O estresse, as alegrias e as frustrações passam a ser pessoais. Não raro, esposas e maridos que assumem a maior parte dos cuidados se sentem numa montanha-russa emocional. Há a satisfação de poder cuidar da pessoa amada, mas há também o cansaço e até um pouco de raiva pela situação. Todas emoções aparecem neste cenário. E, é fundamental lembrar que isso é absolutamente normal. Além de cuidador, você é parte desse relacionamento. Portanto, aceite as mudanças que possam ocorrer e tenha paciência para se adaptar, aceitar e aprender a conviver com elas. Entenda que seu parceiro pode ter episódios de depressão, de tristeza e de muita incerteza. Converse, seja honesto um com o outro e peça ajuda a um profissional, se achar necessário. Cuidar de você – e de vocês – é parte importante dessa jornada.

Saiba aqui como é a evolução da doença de Parkinson.

Atualizado em 23/10/2017.

James Parkinson, em 1817, definiu como “paralisia agitante” a síndrome caracterizada principalmente por tremores e dificuldade em realizar movimentos. Apenas na segunda metade do século XIX, Charcot ressaltou o equívoco na referência a paralisia e caracterizou a bradicinesia definindo a referida enfermidade como Doença de Parkinson(1).

É uma doença neurodegenerativa de etiologia desconhecida ocasionada por lesões difusas dos gânglios basais e do córtex cerebral(2). A doença caracteriza-se por redução dopaminérgica decorrente da degeneração de neurônios da região do mesencéfalo denominada de substância negra. A prevalência da Doença de Parkinson aumenta com o avançar da idade afetando 1 em cada  1.000 indivíduos acima de 65 anos de 1 em cada 100 após os 75 anos(3).

Essa depleção na produção de dopamina resulta em hiperatividade relativas de outros sistemas que dependem de receptores no núcleo da base. Devido a isso os sinais e sintomas são tremores, rigidez, bradicinesia e comprometimento dos reflexos posturais(4). O tremor do Parkinsoniano é caracterizado por um tremor de repouso surgindo com o relaxamento do músculo e desaparecendo com a movimentação voluntária. É um tremor regular iniciando normalmente nas extremidades do membro superior(5).

A hipertonia caracteriza-se por uma resistência constante ao estiramento passivo dos músculos ou a mobilização de uma articulação, o que leva a postura em flexão do Parkinsoniano(6).

A bradicinesia é definida como a lentidão dos movimentos sendo resultado final da afecção dos impulsos proprioceptivos labirínticos, o que perturba a consciência sobre a posição do corpo no espaço (7).

A marcha festinada é decorrente tanto da bradicinesia como da alteração do centro de gravidade levando a uma locomoção através de passos rápidos e curtos. Há uma dificuldade em iniciar e também em cessar a marcha, acompanhada de uma grande instabilidade associada à inclinação do tronco que acarreta em quedas(8).

Na doença de Parkinson pode ser observada uma disfunção do Sistema Nervoso Autônomo (S.N.A.), caracterizada por uma perda progressiva de neurônios nos centros autônomos centrais e periféricos que estão envolvidos nas atividades simpáticas e parassimpáticas, um exemplo significativo dessa disfunção é a hipertensão ortostática(9). A ocorrência de disfunções autonômicas não está relacionada apenas com a doença em si, mas também relaciona-se com a medicação em uso, a Levodopa, droga utilizada no tratamento da doença de Parkinson, e os antidepressivos tricíclicos por si só já poderiam causar um quadro de hipotensão ortostática. Isso associado as complicações da própria doença pode levar a um agravo do seu quadro(10).

Uma manifestação clínica dessas disfunções do SNA é, por exemplo, as alterações cardiovasculares, como hipotensão, arritmias cardíacas e vasodilatação periférica. Freqüentemente observa-se falta de apetite nesses pacientes com uma possível causa relacionada às drogas dopaminérgicas, a disfagia, lesão hipotalâmica e o quadro depressivo. Quanto ao trato gastrointestinal, devido a uma incordenação neuromuscular há uma redução da peristalse do terço inferior do estômago, além das freqüentes constipações. Ainda relacionado às disfunções autonômicas, as infecções e urgências urinárias ocorrem com freqüência ocasionado pelo próprio agravamento da doença, pelo uso de drogas dopaminérgicas, quadro depressivo e atividade aumentada do músculo detrusor da bexiga(11). A disfunção erétil, inabilidade de alcançar ou manter a ereção peniana, do parkinsoniano está relacionada aos fatores da própria evolução da doença, os efeitos das medicações, a depressão, as disfunções autonômicas, a alteração da imagem corporal e a dependência do parceiro para atividades de vida diária e de higiene pessoal(12).

Muitos autores descreveram as alterações respiratórias ocorridas nos parkinsonianos, dentre elas a ocorrência mais significativa é a redução da amplitude torácica. Ressaltando com isso a importância de um programa de tratamento que se atente para um aumento da amplitude torácica com o objetivo de melhorar a função respiratória e aumentar a sua capacidade funcional (13).

A depressão ocorre em aproximadamente 40% dos pacientes com Doença de Parkinson. Sendo esse um fator que contribui para uma maior ocorrência de déficits cognitivos para esses pacientes. Normalmente há uma certa dificuldade em diagnosticar a depressão em um parkinsoniano, visto que sinais como bradicinesia, alteração de sono e diminuição da libido já estão presentes. Entretanto, faz-se necessário um diagnóstico mais precoce possível para assim iniciar o tratamento (14).

Outras manifestações presentes na doença de Parkinson são: dificuldade de concentração, aprendizado e compreensão; alteração da fala, da voz, da articulação de palavras e deglutição e demência caracterizada pela lentificação cognitiva e motora associada a distúrbios de memória. A cada surgimento de novas alterações existe uma influencia direta sob sua qualidade de vida por acarretarem limitações das suas atividades e conseqüentemente perda da independência funcional(15).

Com o intuito de corrigir o déficit de dopamina, é realizado um tratamento farmacológico com a Levodopa (L-dopa). O surgimento ocorreu por volta de 1975, o qual revolucionou o tratamento da doença de Parkinson, aonde os pacientes seriamente comprometidos recuperaram a mobilidade. A partir de então a doença de Parkinson se tornou a primeira doença degenerativa do Sistema Nervoso a ser tratada com a reposição de neurotransmissores, porém mesmo com seus efeitos benéficos surgiram alguns problemas ocasionados pela L-dopa como a intolerância gastrointestinal, alterações psiquiátricas, movimentos involuntários, sonolência ou insônia, depressão e até mesmo distúrbios da marcha (16, 17).

Vale salientar que para se obter um tratamento de sucesso envolve mais do que condutas farmacológicas e cirúrgicas, necessitando assim de uma abordagem multidisciplinar visando o acompanhamento médico, fisioterapêutico, fonoaudiológico, nutricional, assistente social e psicológico. Esse acompanhamento multidisciplinar tem como objetivo alcançar a manutenção da funcionalidade geral e da qualidade de vida, sendo responsável também por um conjunto de orientações que serão passadas não somente para o parkinsoniano como também a sua família que com ele acompanha tal enfermidade(18).

OBJETIVO

Descrever conceitos teóricos acerca da importância do cuidador diante das intercorrências de um parkinsoniano.

 METODOLOGIA

Trata-se de um estudo bibliográfico baseado em livros, revistas e artigos científicos com literatura contendo dados dos últimos dez anos. A busca foi realizada através do MEDLINE através do descritor “doença de parkinson e cuidadores” do ano de 1997 a 2007 e livros que abordassem Parkinson.

RESULTADOS E DISCUSSÃO

Diversos estudos falam sobre o crescimento progressivo de idosos no Brasil e com esse processo aumenta-se também o número de idosos portadores de incapacidades (26). A doença de Parkinson também leva a um comprometimento das atividades de vida diária para o doente, e em decorrência da progressão da doença este passa a um estado de limitação funcional tornando-se cada vez mais dependente de seu cuidador.

Hoje em dia vários são os estudos que falam sobre o crescimento progressivo de idosos no Brasil e com esse processo aumenta-se também o número de idosos portadores de incapacidades reafirmando que de 1960 e 2025, a população brasileira passará da 16ª para a 6ª posição em relação a esse contingente populacional(19, 20).

É importante enfatizar a importância de programas de suporte não só ao idoso como também aos seus cuidadores como uma forma não somente de financiamento, mas também uma forma de integração dessas duas esferas (21)

No Brasil, os cuidadores são na maioria familiares e principalmente mulheres que residem normalmente no mesmo domicílio e transcendem seu papel para o cuidado com seus pais, com seus maridos ou mesmo filhos. E o cuidado ao idoso dependente é normalmente indicado com a finalidade de redução de custos hospitalares e institucionais. Entretanto deve-se levar em conta a condição sócio-econômica da família, o vínculo com o idoso dependente e principalmente o interesse em entender a problemática da doença que será vivenciada. Com o advento de políticas de proteção ao idoso possibilitaram-se mudanças no contexto nacional, porém o Estado não deve colocar a responsabilidade do idoso dependente apenas com a família, faltam políticas de apoio para a boa resolução ou manutenção do quadro clínico(22).
Através do aprofundamento dos estudos relacionados aos cuidadores, verificou-se uma certa perda da efetividade dos cuidados nas unidades básicas de saúde que resultou de uma grande desproporção entre idosos a serem cuidados e profissionais disponibilizados, barreiras devido à estrutura física e baixa oferta de cuidados familiares(23).

Outros países que vivem com esse crescente número de idosos dependentes oferecem seu apoio com auxílio financeiro de responsabilidade estatal. Entretanto, observa-se que apenas esse apoio não promove grandes sucessos. E hoje em dia, avalia-se a efetividade da capacitação dos cuidadores familiares que não só reduziria os gastos do Estado, como também promoveria uma ampliação das responsabilidades e afetividades em relação ao idoso incapacitado(24).

A maioria dos cuidadores informais permanece em sua atividade sem orientações adequadas em relação à patologia que está abordando, sem um conhecimento das complicações e sem informações a respeito da melhor assistência que pode ser oferecida para o doente. Atualmente, acredita-se que sem esse suporte educacional a essa classe, estes podem passar de cuidadores para um novo paciente dentro do sistema(25).

Portanto, fazem-se necessário um estudo que avalie a percepção do Parkinson, além de uma visão fisiopatológica, sob a ótica do cuidador para propor com isso uma atenção especial para este grupo através de palestras que os oriente melhor quanto às evoluções, intercorrências e alterações que podem aparecer em alguns parkinsonianos.

CONCLUSÃO

Pode-se, por meio do estudo, concluir que os cuidadores são de fundamental importância para o enfrentamento da doença de Parkinson diante de suas dificuldades no tratamento e atividades de vida diária. Percebe-se a necessidade de ações de educação em saúde visando maior capacitação e apoio aos cuidadores. Portanto faz-se necessário a produção de mais estudos científicos que enfatizem a figura desse cuidador propondo, por exemplo, um maior suporte educacional desses.

BIBLIOGRAFIA

1. BARBOSA, E.R.; FERRAZ, H.B. Introdução e terapêutica na Doença de Parkindon. Racine, v. 16, n. 91, p. 20-23, 2006. (1)
2. CAMBIER, J.; MASSON, M.: DEHEN, H. Manual de Neurologia. Medsi: Tijuca. 9ª ed. 1.999. (2,6)
3. GOULART, R. P; BARBOSA, C.M; SILVA, C.M.; TEIXEIRA-SALMELA, L.; CADOSO, F. O impacto de um programa de atividade física a qualidade de vida de pacientes com doença de Parkinson. Revista Brasileira de Fisioterapia, v. 9, n. 1, p. 49 a 55, 2005. (3,4)
4. GILROY, J. Neurologia Básica. Revista: SP, 3ª d. 2005. (5,8,9,10)
5. NICARETTA, D. H.; PEREIRA, J. S.; PIMENTEL, M. L. V. Distúrbios autonômicos na doença de Parkinson.  Rev. Ass. Med. Brasil., v. 44, n. 2, p. 120-122, 1998. (11)
6. LUCON, M.; PINTO, A. S. S.; SIMM, R. F.  HADDAD, M. S.; ARAP, S.; LUCON, A. M.; BARBOSA, E. R. Avaliação da disfunção erétil em pacientes com doença de Parkinson. Arquivos de neuropsiquiatria, v. 59, n. 3-A, p. 559-552, 2001. (12)
7. CARDOSO, S. R. X.; PEREIRA, J. S. Análise da função respiratória na doença de Parkinson. Arquivos de neuropsiquiatria, v. 60, n. 1, p. 91-95, 2002. (13)
8. SIBERMAN, C. D.; LAKS, J.; RODRIGUES, C. S.; Engelhardt, E. Uma revisão sobre depressão como fator de risco na Doença de Parkinson e seu impacto na cognição.Revista de Psiquiatria, v. 26, n. 1, p. 52-60, 2004. (14)
9. CAMARGOS, A.C.R., CÓPIO, F.C; SOUSA, T.R.R; GOULART, F. O impacto da doença de Parkinson. Revista brasileira de fisioterapia. V. 8, n. 3, 2004. (15).
10. FERRAZ, H.B; BORGES; V. Doença de Parkinson. Revista Brasileira de Medicina, v. 59, n. 4, 2002. (16,17)
11.  LIBERAL, MC; ALOUCHE; S.R. Avaliação da eficácia do manual de orientações para pacientes com Doença de Parkinson e Cuidadores. Reabilitar, São Paulo, 2003, v.5, n. 20. (18)
12. GARCIA, M. A. A.; ODONI, A. P. C.; SOUZA, C. S.; FRIGÉRIO, R. M.MERLIN, S. S. Idosos em cena: falas do adoecer. Interface – comunicação, saúde e educação, v. 9, n. 18, p. 537-552, 2005. (19)
13. CHAIMOWICZ, F. A saúde dos idosos brasileiros às vésperas do século XXI: problemas, projeções e alternativas. Revista de saúde pública, v. 31, n. 2, p. 184-200, 1997. (21)
14.  KARSCH, U. M. Cuidadores familiares de idosos: parceiros da equipe de saúde. Serviço Social e Sociedade. V. 24, n. 75, 2003. (23)
15. PICCINI, R. X.; FACCHINI, L. A.; TOMASI, E.; THUMÉ, E.; SILVEIRA, D. S.; SIQUEIRA, F. V.; RODRIGUES, M. A. Necessidade de saúde comum aos idosos: efetividade na oferta e utilização em atenção básica à saúde. Ciências e Saúde Coletiva, v. 11, n. 3, p. 657-667, 2006. (24)
16. KARSCH, U. M. Idosos dependentes: famílias e cuidadores. Caderno de Saúde Pública, v. 19, v. 3, p. 861-866, 2003. (25)
17. GARRIDO, R.; MENEZES, P. R. Impacto em cuidadores de idosos com demência atendidos em um serviço psicogeriátrico. Revista de Saúde Pública, v. 38, n. 6, p. 835-841, 2004. (26)

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