Quais as dificuldades enfrentadas pelas portadores de doenças mentais?

Artigo de Revisão

Doença mental e estigma

Mental illness and stigma

Fábio Lopes Rocha1; Cláudia Hara2; Jorge Paprocki3

1. Médico Psiquiatra. Doutor em Ciências da Saúde. Coordenador da Clínica Psiquiátrica do Instituto de Previdência dos Servidores do Estado de Minas Gerais (IPSEMG). Belo Horizonte, MG - Brasil
2. Médica Psiquiatra. Doutora em Saúde Pública - Epidemiologia. Professora de Psiquiatria da Faculdade da Saúde e Ecologia Humana (FASEH). Vespasiano, MG - Brasil
3. Médico Psiquiatra. Belo Horizonte, MG - Brasil

Endereço para correspondência

Fábio Lopes Rocha
E-mail:

Recebido em: 29/07/2014
Aprovado em: 18/03/2015

Instituição: Instituto de Previdência dos Servidores do Estado de Minas Gerais Belo Horizonte, MG - Brasil

Resumo

Estima-se que 450 milhões de pessoas no mundo sofram de transtornos mentais, com elevado custo para indivíduos e sociedade. Percentual de 14% do fardo de doenças é atribuível aos transtornos neuropsiquiátricos, principalmente em decorrência da natureza crônica e incapacitante da depressão e de outros transtornos psiquiátricos comuns. Pessoas com doenças mentais graves lutam contra dois problemas: os sintomas, que interferem na autonomia, independência e qualidade de vida, e o estigma social. O estigma associado à doença mental é dos mais importantes e difíceis obstáculos para a recuperação e reabilitação do indivíduo; afeta negativamente o tratamento; nega oportunidade de trabalho; impede a autonomia e a realização de objetivos de vida. É capaz de prejudicar a qualidade de vida, inclusive da família e da equipe de saúde que lida com as doenças psiquiátricas. A discriminação pode ser tão incapacitante quanto a própria doença. Além disso, viver em ambiente estigmatizante frequentemente acarreta o autoestigma, que junto com o estigma são dois obstáculos fundamentais à integração social e à vida plena em sociedade. O combate ao estigma é primordial para que o portador de doença mental viva de forma independente e autônoma, tenha oportunidades de trabalho, persiga suas metas e usufrua de oportunidades com dignidade e plena inserção social.

Palavras-chave: Transtornos Mentais; Saúde Mental; Discriminação Social; Estigma Social.

INTRODUÇÃO

O estigma é grande barreira para as pessoas que sofrem de transtornos mentais. Portadores de transtornos mentais graves são frequentemente evitados por amigos e familiares, discriminados por colegas de escola ou trabalho, preteridos por empregadores e locatários, vítimas de violência. São mostrados de forma caricatural e preconceituosa no cinema, televisão e na mídia impressa e, por vezes, alvo de ações policiais inadequadas.

Vive-se em cultura que discrimina e segrega o portador de transtorno psiquiátrico. Estar inserido nessa cultura frequentemente acarreta a autoestigmatização por parte do indivíduo que sofre de transtorno mental. O estigma e o autoestigma são dois grandes obstáculos à integração social e à vida plena em sociedade. Dessa forma, a pessoa com transtorno mental grave sofre não só pela doença em si, mas também pelo estigma social que segrega e nega oportunidades para o trabalho e para a vida independente. Nesta revisão narrativa abordam-se a frequência e o impacto das doenças mentais, a ocorrência do estigma e suas consequências e as estratégias que podem ser instituídas para o enfretamento do estigma e autoestigma.

IMPORTÂNCIA DA DOENÇA MENTAL

A magnitude, sofrimento e fardo - em termos de incapacitação e custo para os indivíduos, famílias e sociedades - relacionados às doenças mentais foram subestimados até muito recentemente. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), cerca de 450 milhões de pessoas no mundo sofrem de transtornos psiquiátricos. Aproximadamente um milhão de pessoas cometem suicídio a cada ano. Uma em cada quatro famílias tem pelo menos um membro com doença mental. Todas as pessoas têm alguém de seu relacionamento próximo - familiar ou amigos - que sofre de algum transtorno psiquiátrico. Frequentemente, os familiares são os cuidadores primários de pessoas com doenças mentais graves, com grande impacto em sua qualidade de vida e na economia doméstica.1

Levantamentos epidemiológicos comprovam a elevada prevalência das doenças mentais, sendo nos Estados Unidos da América (EUA) a sua prevalência ao longo da vida em indivíduos acima de 18 anos de idade de 46,4%. Cerca de um em cada quatro indivíduos apresenta um transtorno psiquiátrico em dado ano, sendo 22% considerados graves. Ao final da vida, 51% dos indivíduos terão apresentado um transtorno psiquiátrico (Tabela 1).2,3

Observou-se, apesar do sofrimento pessoal e familiar e da incapacitação relacionada aos transtornos psiquiátricos graves, que em 14 países desenvolvidos e em países subdesenvolvidos cerca de 35,5 a 50,3% e 76,3 a 85,4% dos portadores de transtornos mentais graves não receberam tratamento no último ano e não tiveram acesso ao sistema de saúde, respectivamente.4

Em termos de saúde pública, os transtornos mentais são extremamente relevantes, em virtude de sua elevada prevalência e da considerável contribuição ao fardo global das doenças, medido em relação ao número de anos perdidos por incapacidade ou por morte prematura devido a cada uma das doenças, além dos custos elevados (Tabelas 2 e 3).5

Entre as principais categorias de doenças, as neuropsiquiátricas ocupam o primeiro lugar em relação ao fardo global das doenças, superando as doenças cardiovasculares, respiratórias, digestivas, musculoesqueléticas e as neoplasias. Entre as 14 principais doenças neuropsiquiátricas, 10 são psiquiátricas. As doenças neuropsiquiátricas são responsáveis por um terço da incapacidade determinada pelas doenças em geral, sendo a depressão aquela com maior fardo global.5

Em relação a custos, o Fórum Econômico Mundial e a Escola de Saúde Pública de Harvard (2011) chamaram a atenção para o elevado custo atual das doenças não comunicáveis, isto é, doenças de longa duração, progressão lenta e que são causas maiores de morbimortalidade no adulto em todo o mundo, e para o impressionante aumento projetado para as próximas duas décadas.

Estimam-se perdas acumuladas de cerca de US$ 47 trilhões envolvendo as doenças mentais, cardiovasculares, respiratórias crônicas, câncer e diabetes mellitus, o que representava aproximadamente 75% do PIB global em 2010. As doenças mentais são responsáveis pelo maior percentual dessas perdas. O custo global estimado das doenças mentais em 2010 e em 2030 representou e representará US$ 2,5 trilhões e US$ 6 trilhões, respectivamente. Esses números são impressionantes, considerando-se, por exemplo, que o gasto total em saúde no mundo em 2009 foi de US$ 5,1 trilhões ou que o PIB dos países de renda baixa é menos de US$ 1 trilhão.6

De qualquer perspectiva de análise, a importância das doenças mentais é nítida. Essas doenças acarretam sofrimento pessoal e familiar, são o principal responsável pelo fardo global das doenças, isto é, pela perda de vida saudável por incapacidade ou morte precoce, e são responsáveis pelo elevado percentual dos custos das doenças não comunicáveis. O estigma envolvendo os transtornos mentais contribuiu para ofuscar esses dados até muito recentemente e deve ser combatido em benefício do portador de transtorno mental e em benefício da sociedade.

ESTIGMA

A palavra estigma vem do grego stígma, que significa picada, marca feita com ferro em brasa, sinal, tatuagem.7 Na Grécia Antiga, estigma era uma marca distintiva queimada ou cortada na pele de escravos ou criminosos para que os outros pudessem saber que eram membros inferiores da sociedade. Por derivação, estigma é forma de construção social para indicar a marca distintiva de desgraça social. Trata-se da diferenciação negativa relacionada a alguns membros da sociedade que são afetados por alguma condição ou estado particular, envolvendo dois componentes fundamentais: o reconhecimento da "marca" que diferencia e a subsequente desvalorização daquele que a porta. Acarreta atitude preconceituosa e práticas discriminatórias.

A palavra estigma, na Grécia Antiga, não era relacionada à doença mental, mas essas doenças já eram associadas ao conceito de vergonha, desvalorização e humilhação. Na Idade Média, a atitude inquisitorial relacionada às bruxas, além de representar forte misoginia, representava atitude negativa e condenatória em relação à doença mental. Isso pode ter sido a origem da atitude estigmatizante em relação às doenças mentais desde o racionalismo do século XVII até os dias atuais em culturas cristãs.8

Em perspectiva antropológica, cada um organiza o mundo a partir da relação individualidade-alteridade, da consciência do ser único, de ter uma identidade específica que distingue um do outro. Acrescendo-se a isso o fato de o ser humano ser precário (mortal, cosmicamente insignificante e biologicamente frágil), tem o caldo de cultura psicológico para o desenvolvimento do preconceito e estigma. Reforça a identidade frágil a partir da desvalorização e exclusão do outro. A exclusão dos enfermos condiz com a fantasia de que os outros são sadios. A estigmatização da doença mental traz a ilusão da saúde mental.

A PERPETUAÇÃO DO ESTIGMA RELACIONADO À DOENÇA MENTAL

O estigma opera em círculos viciosos que abrangem o indivíduo que sofre de transtorno psiquiátrico, sua família e os serviços de saúde mental.9 O diagnóstico de transtorno psiquiátrico ou anormalidade visível, como o efeito colateral de fármacos, deflagra no observador a recuperação de conteúdos negativos como conhecimentos prévios, informação da imprensa e lembrança de filmes que levam à estigmatização. Os pacientes com doença mental que mostram sinais visíveis de suas condições, seja em virtude dos sintomas, seja em decorrência de efeitos colaterais que os fazem parecerem anormais, são vistos como fracos de caráter, preguiçosos ou ameaçadores. O estigma conduz à discriminação negativa do indivíduo com transtorno mental e, consequentemente, a prejuízos e desvantagens como reveses frequentes, serviços de saúde ruins e dificuldade de acesso a cuidados. Pacientes estigmatizados internalizam essas visões estigmatizantes e discriminatórias das pessoas em geral, dando origem ao chamado autoestigma. Há comprometimento da autoestima, mais incapacitação e menos resistência ao estresse. Tudo isso acarreta piora clínica e reinício do círculo vicioso.

Na família, a presença de um membro com doença estigmatizada acarreta vergonha, culpa e preocupação, com consequente redução das reservas emocionais, econômicas e de tempo e perda do apoio mútuo. Ocorrem rupturas familiares, acarretando aumento do estresse familiar. O estresse do grupo é favorecedor do agravamento da doença estigmatizada ou de seu reaparecimento.

Nos serviços de assistência psiquiátrica, o estigma contribui para que a procura de assistência ocorra em estágios mais avançados da doença, com mais dificuldade de tratamento e maior número de internações involuntárias. Há comprometimento da reputação do serviço e, consequentemente, redução dos investimentos, o que implica a deterioração das condições e redução da qualidade do pessoal. Tudo isso resulta em piora da qualidade do serviço e aumento do estigma.

O estigma associado à doença mental abrange o paciente, sua família, as instituições psiquiátricas, a equipe que trabalha nessas instituições, os medicamentos e demais terapêuticas. É o maior obstáculo à recuperação e reabilitação do paciente. É componente básico da discriminação negativa que as pessoas com doenças mentais experimentam a cada dia. Acarreta pior qualidade de vida e pior assistência.

ESTUDOS ACERCA DA OCORRÊNCIA DE ESTIGMA RELACIONADO À DOENÇA MENTAL

Nas últimas décadas, foram conduzidos vários estudos em diversos países acerca da percepção e do conhecimento da população sobre a doença mental. Os resultados mostraram elevada ocorrência de rejeição em relação aos portadores de transtorno psiquiátrico, principalmente de esquizofrenia. Curiosamente, apesar do apoio crescente à concepção médica das doenças mentais ao longo do tempo, não houve redução significativa da estigmatização por parte da população.10,11

Em um desses estudos, realizado nos EUA, os autores compararam dados de um levantamento realizado em 1996 com aqueles de 2006. Os resultados mostraram que, apesar de mais conhecimento acerca do entendimento neurobiológico das doenças psiquiátricas e de mais apoio aos serviços de saúde mental, não houve redução significativa do estigma. O desejo de manter-se afastado de pessoas com doenças mentais e a percepção de perigo associado a essas pessoas não se alteraram significativamente. Em relação às pessoas com depressão, 47% da população não gostariam de trabalhar próximos delas, 20% não gostariam de tê-las como vizinho, 30% não gostariam de se socializar com elas, 21% não gostariam de fazer amizade com essas pessoas, 53% não gostariam de casamento na família com pessoas com depressão, 70% as consideravam autoagressivas e para 32% elas são hetoroagressivas. Em relação a indivíduos com esquizofrenia, a rejeição foi ainda maior. Por exemplo, mais de 60% dos entrevistados disseram que não desejariam trabalhar próximo da pessoa com esquizofrenia ou de ter casamento na família envolvendo alguém com essa doença. Cerca de 60% consideravam essas pessoas heteroagressivas e 84%, autoagressivas.11

Estudo semelhante realizado na Alemanha comparando levantamentos de 1990 e 2001 também mostrou que, apesar do aumento da tendência da população em apoiar a causalidade biológica da esquizofrenia, houve aumento do desejo de distância social de pessoas com essa doença. Quase 56% dos entrevistados disseram que não gostariam de tê-las em seu círculo social, 67% rejeitariam um casamento na família e 84% não empregariam uma babá portadora da doença. 10

No Brasil, levantamento na cidade de São Paulo revelou que crenças relacionadas ao estigma público em relação a pessoas com esquizofrenia são muito frequentes. Os portadores de esquizofrenia foram considerados potencialmente perigosos por cerca de 70% dos entrevistados; e quase 60% consideraram que as pessoas com esquizofrenia são capazes de despertar reações negativas e discriminação social.12

A área em que há grande desconhecimento e preconceito relacionado às pessoas que sofrem de transtornos mentais graves é a relacionada à violência. É comum que se considere esses indivíduos potencialmente agressivos e violentos. Na realidade, a associação entre doença psiquiátrica grave e violência ocorre tanto no que diz respeito à perpetração de violência quanto em relação à vitimização violenta. Ambas são mais comuns entre portadores de transtornos psiquiátricos graves quando comparados à população em geral. Entretanto, esses indivíduos são mais frequentemente vítimas da violência. Trata-se de grupo dos mais vulneráveis aos crimes violentos.13 Por exemplo, os pacientes com doenças mentais graves têm 12 vezes mais chance de sofrerem um crime violento do que a população geral. Sofrer violência sexual, incluindo estupro, é 17 vezes mais frequente nesse grupo. Esses indivíduos têm 140 vezes mais chance de serem furtados do que a população geral.14 A vitimização entre os pacientes com transtorno mental grave é problema de saúde pública e deve ser alvo de pesquisas e políticas públicas específicas.

Em relação aos tratamentos psiquiátricos, há também desconhecimento e preconceito por parte da população. Por exemplo, levantamento realizado na Suíça identificou que o uso de antidepressivos para o tratamento da depressão foi considerado benéfico por apenas 23% da população, enquanto 38% consideravam essa abordagem prejudicial. O emprego de antipsicóticos no caso de esquizofrenia é benéfico para apenas 10% da população e prejudicial para 48%. Apenas 1% dos entrevistados considerou útil a eletroconvulsoterapia, enquanto 60% a avaliaram como prejudicial.15 Na Austrália, o público foi mais favorável à avaliação de vitaminas e minerais e dietas especiais para o tratamento de depressão e esquizofrenia, comparada ao uso de antidepressivos e antipsicóticos, e mais favorável à leitura de autoajuda para pessoa com esquizofrenia.16

COMBATE AO ESTIGMA RELACIONADO ÀS DOENÇAS PSIQUIÁTRICAS

O combate ao estigma tem sido grande preocupação da Associação Mundial de Psiquiatria (AMP), de associações psiquiátricas nacionais, de associações de pacientes com transtorno psiquiátrico e seus familiares e daqueles que lidam diretamente com essas pessoas. Em 1996, a AMP lançou um programa internacional para combater o estigma e discriminação, envolvendo mais de 20 países e cerca de 200 intervenções antiestigma.9

Apesar de o estigma abranger as doenças psiquiátricas em geral, a AMP privilegiou a esquizofrenia, paradigma de doença mental em que o estigma ocorre com mais intensidade. Uma pessoa com esse diagnóstico é comumente vista como perigosa, preguiçosa, incompetente para o trabalho e incapaz de ser membro da família que preenche suas obrigações sociais. Em cada país, grupos envolvendo psiquiatras e outros profissionais da área da saúde mental, jornalistas, políticos, professores, pacientes e seus familiares foram formados para o desenvolvimento do programa. Esses grupos tiveram como objetivo a avaliação do estigma e discriminação na sociedade, a divulgação de conhecimentos sobre a doença, a reabilitação do paciente e a diminuição do estigma e discriminação no ambiente imediato do paciente.

O programa da AMP identificou quatro áreas principais de atividade contra o estigma:

relação com o público e trabalho com a mídia, envolvendo artigos em jornais e revistas, festivais, eventos, seminários, internet e mídias sociais;

intervenções nos serviços de saúde mental, promovendo mais comunicação com pacientes e familiares, investimento em cuidados ambulatoriais e preventivos, serviços localizados na comunidade e envolvimento de pacientes e familiares na avaliação dos serviços;

apoio para pacientes e familiares com programas de treinamento para lidar com o estigma, empoderamento e competência social, mais informação sobre a doença e seu tratamento e criação de oportunidade de trabalho;

educação e treinamento envolvendo escolas, psiquiatras, outras especialidades médicas, empregadores e profissionais da polícia e sistema legal.

Uma forma de combate ao estigma envolve a promulgação de leis específicas, como a The Americans with Disabilities Act and Work Discrimination (ADA), lançada em 1990 nos EUA, que abriu oportunidades significativas para pessoas com incapacidades.17 A ADA abrangeu a discriminação contra pessoas com incapacidades em praticamente todas as áreas da vida pública: emprego, transporte, comunicação e recreação. O impacto da lei envolvendo o trabalho foi rapidamente percebido, com mais de 17.000 ações nos primeiros 15 meses.18 Em relação ao trabalho, a ADA não pretende desenvolver ações afirmativas ou quotas. A meta é garantir igual oportunidade para as pessoas com incapacidade, mas que podem exercer as funções essenciais de trabalho qualificado, com ou sem alguma adaptação razoável.

Há extensa literatura disponível acerca do combate ao estigma relacionado às doenças mentais como livros, artigos e sites destinados a profissionais, pacientes e seus familiares que podem ser encontrados com facilidade na internet.1,9,18-20 É fundamental que todas as pessoas envolvidas com a doença mental estudem e preocupem-se com o tema para que os pacientes possam ser aceitos e respeitados e serem membros participantes da sociedade.

CONCLUSÃO

O estigma relacionado à doença mental é pernicioso e gera preconceito e discriminação. Envolve a pessoa que sofre do transtorno psiquiátrico, seus familiares, a medicação e outras formas de tratamento, as instituições onde o tratamento é realizado e onde a equipe. As consequências negativas do estigma influenciam as percepções internas, as emoções e as crenças da pessoa estigmatizada gerando o autoestigma, em que a pessoa adota conduta passiva, envergonhada e de autodesvalorização e deixa de desempenhar o seu papel social. O estigma é o principal obstáculo para a recuperação e reabilitação, para melhor assistência psiquiátrica e melhor qualidade de vida daqueles que sofrem de transtorno mental, de seus familiares, da equipe que trata e cuida dele e da comunidade em torno do indivíduo. O estigma representa injustiça social que pode ser tão nefasta quanto a própria doença. Apesar dos avanços no entendimento e tratamento das doenças psiquiátricas, há sinais de que o estigma continua a aumentar, com graves consequências para pacientes e suas famílias. O combate ao estigma é fundamental para que o portador de doença mental possa ter oportunidade genuína de trabalho, possa viver de forma independente, perseguir suas metas e usufruir de oportunidades, com vida digna e plenamente inserida na sociedade.

REFERÊNCIAS

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18. Corrigan PW, editor. On the stigma of mental illness: Practical strategies for research and social change. Washington: American Psychological Association; 2005.

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20. Arboleda-Flórez J, Sartorius N, editors. Understanding the stigma of mental illness: Theory and interventions. Chichester: John Wiley & Sons; 2008.

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